Der findes nok ikke nogen, der aldrig har hørt om ADHD. Og hvis ikke de har, ved de helt sikkert hvad et DAMP-barn er; en der hænger i gardinerne, ikke hører efter, taler i munden på andre, sjusker med gøremål og har gang i alle mulige projekter, som aldrig bliver færdige eller fokuserer så meget på en ting, at alt og alle omkring dem overses. Denne beskrivelse er måske ikke løgn set udefra, men den er heller ikke hele sandheden om livet med ADHD. Mange børn, unge og voksne mennesker med ADHD udviser social adfærd og kognitive færdigheder, som afviger fra det gennemsnitlige og desværre ofte gør tilværelsen rigtig svær for dem selv og deres omgivelser. ADHD er lidt en udskældt diagnose. Hvem har ikke hørt noget i retning af, at de bare skal opdrages og lære at respektere, at der er andre og andet i verden end dem selv. Eller at Boys Will Be Boys fordi Alle Drenge Har Det, og at det i hvert fald er blevet for meget med alle de bogstavsbørn-, unge og voksne, som i virkeligheden bare er utilpassede. Alle mennesker er forskellige; det gælder også alle med ADHD. Nogle er stille og indadvendte, mens andre er sprudlende energibundter. Nogle kæmper meget med koncentrationen altid, hvor andre hyperfokuserer på et bestemt emne. Nogle gør det hele på én gang, mens atter andre skifter mellem forskellige “modes”. Det kan ofte være svært for andre mennesker at forstå, hvordan det egentlig føles og opleves at leve med ADHD. Det skyldes ofte at andre mennesker ikke forstår den fulde kompleksitet ved opmærksomhedsbegrebet, hyperaktivitet og impulsivitet. Menneskets opmærksomhed er en kompliceret kognitiv opgave og udfordring. Vi skal være i stand til at holde opmærksomhed på det vi laver, også selv om der sker andre ting omkring os. Vi kan også blive afbrudt af spørgsmål eller et andet gøremål og så skulle komme tilbage til det vi havde gang i. Det kan også være vi skal arbejde med noget i længere tid og i flere etaper. Disse opmærksomheds-færdigheder bliver besværliggjort ved ADHD. Mennesker med ADHD har i varierende grad svært ved at overskue gøremål, studier og andre opgaver, fordi opmærksomheden kan være svær at fastholde, især hvis en opgave består af flere dele, der skal struktureres. Der kan være en tendens til at sjuske og “komme let hen over” opgaver, fordi opmærksomheden ikke kan fastholdes til at få de nødvendige detaljer med. Dette ses især i skole- og studiesituationer, hvor opgaver kan være meget detaljerede nogle steder, mens andre ting er nærmest udeladt. Det har intet at gøre med intelligens, det er bare et udtryk for en varierende grad af opmærksomhed og evne til at fokusere. Det med at holde fokus på en opgave er altså et stort problem for mennesker med ADHD. Nogle forklarer det sådan, at de føler at de meget lever og tænker lige nu og her. Det betyder, at hvis de bliver afbrudt, vil der blive skabt et nyt “nu”, som så rykker foran den opgave, de egentlig var i gang med. Det kan også være at der er flere opgaver der skal laves, men ingen af dem bliver gjort færdig, fordi opmærksomheden ikke holder og man derfor går i gang med noget andet. Desuden ses det ligesom ved autisme, at lystbetonede opgaver er væsentligt lettere at få udført end de opgaver, man ikke har lyst til eller som ikke umiddelbart giver noget brugbart resultat. Opmærksomheden kan dog også ses som et hyperfokus hos mennesker med ADHD. Som ved autisme kan der ved ADHD også ses stærke personlige interesseområder, som der bruges virkelig meget tid på. Fokus på sådan en interesse kan tage fokus fra alt og alle omkring personen med ADHD, sådan at tid, sted, måltider og søvn ignoreres. Det vil sige at et hyperfokus også forstyrrer opmærksomheden, fordi det ikke efterlader plads til noget andet. Mange med ADHD oplever også, at de kan have svært ved at være sammen med mange mennesker til fx en fest, fordi opmærksomheden kommer på overarbejde. Der er for mange indtryk og for mange historier og mennesker at holde styr på en gang. "Mennesker med ADHD lever ofte i spændingsfeltet mellem deres indre udfordringer og omverdens reaktioner på disse. De lever et liv hvor de ofte rammes af andres negative respons på den impulsivitet eller manglende opmærksomhed, som de kæmper med dag ud og dag ind" Kernesymptomerne ved ADHD centrerer sig omkring opmærksomhedsforstyrrelsen, men mange har også store problemer med hyperaktivitet og impulskontrol. Hvis man ikke har de problemer, får man oftere diagnosen ADD, altså uden H for hyperactivity. Hvis man også har problemer med hyperaktivitet, vil det influere på graden af opmærksomhed, ligesom der ofte ses store følelsesmæssige udsving, fordi reaktionen er impulsiv og ikke kan bremses. Det er meget hårdt at være i sine følelsers vold på den måde, og derfor har mange mennesker med ADHD ofte brug for at trække stikket og bare være sig selv. Hos børn ses hyperaktivitet oftest tydeligst. Det er børn som karter rundt på stolen, braser ind i andre børns lege, tager teten i lege og har rigtigt svært ved at sidde og spille et brætspil, hvor man skal vente på tur. Søde og dejlige børn med en masse energi, der mangler bare en pauseknap i deres kognitive system. Mange børn holder derfor på sig selv og ender med at eksplodere over ubetydelige ting, når de kommer hjem, fordi de simpelthen ikke kan holde til mere. Efterhånden som mennesker med ADHD bliver unge og voksne, skifter hyperaktiviteten ofte karakter og bliver mindre synlig for omgivelserne. Udadtil er de måske meget snakkende, lidt for hurtige i replikken og hurtige til at give udtryk for deres holdninger, men på en måde som ikke så ofte giver anledning til irritation hos andre. Man kan sige at voksne med ADHD har nået et sted i livet, hvor man falder lidt mere til ro, ligesom de fleste mennesker gør med alderen og den tilhørende livserfaring. Mange med ADHD beskriver hvordan de stadig har en indvendig uro og rastløshed, som de indimellem er nødt til reagere på ved fx motion eller anden stimuli som kan bringe lidt ro i hovedet. En del bruger også fidget ting, som de kan sidde med i hænderne, når koncentration er påkrævet. Hertil kommer at mennesker med ADHD ofte også forstyrres af lyde og andre menneskers snak, hvis de skal koncentrere sig. Mennesker med ADHD lever ofte i spændingsfeltet mellem deres indre udfordringer og omverdens reaktioner på disse. De lever et liv hvor de ofte rammes af andres negative respons på den impulsivitet eller manglende opmærksomhed, som de kæmper med dag ud og dag ind. Det fører til at mange med ADHD føler sig uønskede eller ikke værdsat og i en del tilfælde dæmpes disse følelser med rusmidler som fx hash. Det er ærgerligt og forfærdeligt at unge mennesker skal tabes på gulvet, fordi omgivelserne og samfundet ikke prøver at imødekomme disse unge mennesker. Heldigvis er der langt flere med ADHD, der lever helt almindelige liv med studie, arbejde og børn og de klarer sig lige så fint som andre. Men de kæmper også hver dag for at holde opmærksomhed på det de laver og regulere indre rastløshed og impulsive ytringer og handlinger. Et ønske for fremtiden er at ADHD vinder mere accept og forståelse i den generelle befolkning. De er mennesker med nogle udfordringer, men netop de udfordringer kan også under de rette betingelser blive til et enormt fokus og drive til gavn for fremtidens samfund. Men det kræver at vi forstår at det er en afvigelse i hjernen som den adfærd, vi finder irriterende og afvigende udspringer fra. Dernæst skal vi have vendt irritation til inspiration og forstå at det er mennesker der kæmper for at passe ned i en kasse med en anderledes form end deres egen og have respekt for det.
Lige nu venter mange af os helt sikkert på, at julemåneden rigtigt skal gå i gang med jule-TV, julepynt, hygge og selvfølgelig juleaften. Og så er der dem, der også venter på noget helt andet. Jeg har set “Smertensbørn” på TV2. Her venter børn på udredning og hjælp. Forældre venter på mere ro i hverdagen og mulighed for at passe deres arbejde. Lærere venter på indgriben fra politisk side, så inklusionstanken ikke lægger folkeskolen i ruiner. Uanset hvor god den tanke var, så er der mange børn, som venter på at kunne gå i skole og modtage undervisning uden stress og støj. Dokumentaren stiller skarpt på, hvad der er sket i folkeskolen samt i kommunernes hjælp og støtte til børn med særlige behov siden inklusionsreformen i 2012. Inklusionsreformen, som dikterede at flere børn med særlige undervisningsbehov, handicap og diagnoser som fx. autisme og ADHD skulle rummes i de almene dagtilbud, herunder folkeskolen. Jeg tænker, at vi er mange som er glade for, at vi ikke går i folkeskolen i dag. For hold da op, hvor er det dog ringe. Børn der ikke kan rummes i skolen. Børn med og uden diagnoser eller udfordringer, der stresses max af skolens støj, forstyrrelser og overstimulering. Dygtige lærere som forbereder lektioner, som ingen får udbytte af pga. forstyrrelser. Forældre, som ofte må give fortabt over for et system, der svigter syge og handicappede børn, men som heller ikke har tid og plads til de undervisningsparate børn. Hvor er det dog træls for alle parter; de urolige og sårbare børn, de stille og læringsparate børn og lærerne som sikkert er kompetente og dygtige. Alle taber i inklusionens navn og folkeskolen mister dygtige og engagerede elever, fordi de flyttes til privatskoler. Hvis det fortsætter som hidtil, risikerer vi måske, at børnene ufrivilligt opdeles i A-, B- og C-hold: De børn, hvis forældre har råd til privatskole, de børn hvis forældre ikke har råd til privatskole og som må leve med den stressede hverdag i folkeskolen, og endelig de børn som pga. diverse udfordringer ikke trives i det læringsmiljø folkeskolen tilbyder, selv i velfungerende klasser og skoler. Jeg tænker, vi alle kan være enige i, at inklusionstanken i sig selv er rigtig fin, men det vil forblive et drømmescenarie, så længe ressourcerne til at implementere det og få det til at fungere i hverdagen ikke følger med – og det gør de ikke som det er nu. Folkeskolen er nødt til at se på, hvad der skal til for at kunne rumme de børn, der ellers skulle være i specialklasser og –skoler. Først og fremmest mangler der hænder. I en klasse hvor der er børn med særlige behov, er det bydende nødvendigt med ekstra pædagogisk støtte til at tage hånd om de udfordringer der opstår. Nogle elever vil også have brug for 1-1 støtte og at kunne tage pauser et stille sted, samt hjælp og støtte til at interagere med de andre elever og lærere. Det er en kæmpe opgave, som lærerne selvfølgelig medvirker til at løse, men ikke kan være primus motor for samtidig med undervisningen. Hvis man spørger diverse fagpersoner fra kommuner, skoler, pædagogiske specialområder m.fl., er de fleste rørende enige i, at der skal flere ressourcer til, for at undgå at børn bliver tabt på gulvet. Men dokumentaren gør det også pinligt klart, at der er en anden grund til at ressourcerne mangler i folkeskolen, nemlig kommunernes langsommelighed i udredningsforløb og anerkendelse af behov for støtte til det enkelte barn. I dokumentaren følger man Magnus og Frederikke, to børn som i alt for lang tid har oplevet et liv, der slet ikke hænger sammen og på ingen måde er værdigt. Frederikke har gået gennem hele folkeskolen, før hun får sin ADHD-diagnose. Magnus når at gå tre år i folkeskolen og ønsker at dø, fordi hans hverdag er et kæmpe kaos qua en autisme-diagnose. Endeligt får familien sparket døren ind til hjælp og han får en plads på en specialskole, hvorefter han langsomt men sikkert bliver en gladere dreng. "Hver dag kæmper lærere, elever og pædagoger en unfair kamp for, at sikre alle børn en god og tryg hverdag og et børne- og ungdomsliv, som er værd at leve, men det er svært når midlerne og hænderne ikke rækker langt nok" Hvad skyldes monstro langsommeligheden i kommunerne og på landets folkeskoler? De venter og venter med at indstille til udredning eller behandling i børne- og ungdomspsykiatrien og i al den tid, sparer kommunen penge på ikke at igangsætte de rette tilbud til børnene. Efter at amterne blev nedlagt, fik kommunerne overdraget handicapområdet. Det betyder at der skal findes penge i kommunekassen til at hjælpe borgere, børn og voksne med handicap og sygdom, som kræver støtteforanstaltninger i hverdagen. Og når krybben er tom, bides hestene. Kommunens folk diskuterer penge og prioriteringer, og børn og familier lider, mens de venter. Hertil kommer at mange ikke ved, at de ikke skal vente på kommunen, men gå til deres egen praktiserende læge, som kan henvise til psykiatrien. Forældre venter og kæmper i evigheder, fordi de ikke bliver rådgivet om at kontakte egen læge - for så skal kommunen til at finde pengene frem hurtigere, hvis barnet pludselig får papir på sit støttebehov. Men vent, diagnose, her ligger endnu en hemmelighed. Der er ikke krav om en diagnose for at kommunen kan igangsætte rette tilbud til børnene. Hver sag skal bero på en individuel vurdering af barnets situation og behov og her er en diagnose ikke et krav. I Danmark siger statistikken lige nu, at hvert syvende barn får en psykiatrisk diagnose. Det kan være angst, ADHD, autisme, depression mm. Det er rigtigt mange og måske også for mange. Eksperterne er helt klart blevet meget bedre til at udrede og finde ADHD og autisme og derfor vil flere med rette få disse diagnoser, mens depression, angst og andre sygdomme meget vel kan komme af det liv vi tilbyder børn og unge mennesker i folkeskolen i dag, samtidig med at præstationspresset aldrig har været større. Men hvad er løsningen så? Nogle vil tænke, at alle “specialbørn” skal tilbage i specialskolerne, men rigtigt mange børn fra specialskoler får ikke en fuld niendeklasses afgangsprøve, selv om de fagligt ville være i stand til det, og det gør deres vej til uddannelse og arbejde sværere at gå. Samtidig bliver folkeskolen, som det er nu, pålagt at rumme børn, som helt klart trives bedre i et specialskole-miljø og de ender med at knække midt over, i deres forsøg på at gabe over folkeskolen. Svaret ligger vel et sted midt imellem: En god folkeskole som får tilført ressourcer, så alle børn får de bedst mulige betingelser, for at lære. Og at de børn og unge med særlige behov, får mulighed for uddannelse, hvis de fagligt er klar, men behøver lidt ekstra støtte. Ligeledes et specialskoletilbud, som kan målrettes børnenes behov og dermed støtte hvert barn til størst mulig udvikling fagligt og socialt. Hertil kommer at kommunen og skolen skal arbejde bedre sammen om at iværksætte støtte og udredning, når der er behov for dette. Hver dag kan man på facebookgruppen, “Enmillionstemmer”, læse opslag fra frustrerede forældre, der venter på, at deres barn bliver set af kommunen og får den støtte der er behov for. Hver dag kæmper lærere, elever og pædagoger en unfair kamp for at sikre alle børn en god og tryg hverdag og et børne- og ungdomsliv, som er værd at leve, men det er svært når midlerne og hænderne ikke rækker langt nok. De skiftes til at råbe op og ofte råbes der i kor, hvorefter de må tilbage til børnene og fortælle, at de skal vente og være tålmodige. Men børn skal ikke være tålmodige efter og vente på et godt børneliv. Et godt børneliv bør være en selvfølge for ethvert barn.
Rundt om i mange hjem tændes kalenderlysene i dag og børn og voksne venter spændt på hvad julemåneden vil bringe af hygge, juleløjer og gaver. Men mange venter også på en endnu større gave: fred i sindet, mere ro i skolen, bedre vilkår for undervisning, en udredning og/eller længe ventede støtteordninger. Mange har ønsker til et bedre liv og en bedre skole, og taler deres sag igen og igen. Men at få et helt system igennem Julemandens værksted, så det kommer forandret og forbedret ud, kræver handling fra et sted højere oppe. Det venter vi på, men desværre er der allerede alt for mange familier, børn og unge, der ikke kan vente længere. De er ødelagt af systemet, og ødelagte børn bliver ofte til voksne med traumer og ondt i livet, som kan fortsætte kampen med/mod kommunen. En kamp, sandsynligvis, med endnu mere indlagt ventetid. Tidligere på året var “Hjernekassen” på P1 med Peter Lund Madsen på besøg hos Michael som har skizofreni. De gik en tur og kom til at tale om ordet skizofreni: "Peter Lund Madsen: ”Det er for øvrigt et grimt navn til en lidelse, et pissegrimt navn!” Michael: ”Det er så skidegrimt! Det er ligesom ordet ”sindssyg”. Også pissegrimt, ik’” Peter Lund Madsen: ”Ja! Helt enig! Hvis jeg blev konge, statsminister ville jeg finde på et andet navn.”" (1) Skizo, skizofren, sindssyg, psyko; usselt barn har mange navne – og grimme navne. Skizofreni er grimt. Det er den de andre ikke vil lege med, det dårlige selskab, med en svag karakter og vanvittig fantasi, helt uden for pædagogisk rækkevidde. Eller hvad? Der er mange myter og historier om skizofreni, ligesom der er lige så mange sandheder. De fleste har prøvet at gå på gaden eller sidde i bussen og pludselig blive afbrudt i sine tanker af en underlig person, der gestikulerer og snakker til nogen, man umiddelbart ikke kan se hvem er. Vi bliver utilpasse og kigger i facebook på mobilen eller ud af vinduet. Og alle andre i bussen gør det samme. Vi bliver bange for det uvante, det utrygge i at se et menneske så afsporet og forpint. Vi kan ikke rumme det. Vi bliver ilde til mode når et andet menneske falder uden for de socialt accepterede normer og rammer. Medierne hjælper os også gerne med at holde frygten for det unormale, det sindssyge, i live ved indimellem at fodre danskerne med overskrifter som “Skizofren slår pædagog ihjel” og lignende. Skizofreni er igennem årtier blevet gjort til noget vi alle frygter og har en fælles forståelse af. Problemet er bare at denne fælles forståelse bliver til falske påstande og halve sandheder. "Men der findes ingen skizofrene, kun mennesker med skizofreni" Men er alle skrækhistorierne og vores umiddelbare reaktioner på det grimme ord “skizofreni” forkerte? Nej da. Det er bare ikke den eneste eller den rigtige sandhed. “Skizofreni” er et ufatteligt bredt spektrum af mennesker og liv. Nogle få bliver farlige eller til fare for sig selv. Nogle lever mere eller mindre i en verden af vrangforestillinger. Nogle bor på bosted fordi de ikke kan få livet i egen bolig til at fungere. Men rigtigt mange med skizofreni lever almindelige liv med skole eller arbejde og familie. De lever et liv, hvor de i perioder kæmper hårdt med skizofrenien, mens de i andre perioder kan være stort set symptomfri. Mange får medicin og bliver fulgt i psykiatrien, måske også indlagt i kortere eller længere perioder men der er også mennesker med skizofreni som har valgt ikke at få medicin, da bivirkningerne ved antipsykotisk psykofarmaka kan være for uacceptable. Hverdagen og livet med skizofreni foregår ofte i et spændingsfelt mellem mange forskellige symptomer, som vanskeliggør dagens gøremål og påvirker den ramtes tanker og vilje. De psykotiske symptomer kan være mere eller mindre fremtrædende og meget forskelligartede, ligesom de kan opleves med alle sanser. Nogle kan lugte ting, der ikke er der eller måske fornemme farver og mønstre ekstra stærkt. Nogle forstyrres af synshallucinationer, mens andre hører stemmer, der hvisker eller råber og alt derimellem. Ofte er stemmerne nedladende overfor personen eller kommenterer på dennes handlinger og blander sig med de øvrige tanker. Dertil kommer at mange føler sig overvåget eller ikke stoler på andre menneskers intentioner. Mistænksomhed er noget mange med skizofreni kæmper med hver dag. Det være sig over for familie, venner kollegaer, sportsmakkere, alle i omgangskredsen. Der bliver ofte tænkt rigtigt meget, når man har skizofreni, både skizofreniens tanker og egne tanker. De bliver holdt op mod hinanden konstant og gør det svært at finde ro. Omvendt karakteriseres skizofreni også af det man kalder negative symptomer på fagsprog. Den ramte vil ofte føle sig følelsesmæssigt ikke tilstede og have tendens til at isolere sig fra omverdenen fordi vedkommende ikke længere magter social kontakt til andre mennesker. Der kan ofte ses en indadvendthed og manglende lystfølelse i forbindelse med det sociale liv og ofte opleves også en pludselig eller langsomt opstået ligegyldighed over for interesser og andre mennesker. De fleste med skizofreni rammes også af kognitive forstyrrelser. Sproget og det psykomotoriske tempo påvirkes, så personen fx sætter sætninger forkert sammen, mangler ord eller kommer op med nye ord (neologismer), og tale- og handletempo nedsættes ofte i betydelig grad. Nogle oplever også katatone symptomer, som gør at de fx kan stivne i en bestemt holdning eller gå i stå midt i det de er i gang med, som om tiden bliver stoppet. Mange med skizofreni har også udtalt koncentrationsbesvær og store vanskeligheder med at strukturere, planlægge og tage beslutninger. Skizofreni er altså rigtigt mange forskellige symptomer som tilsammen skaber det billede vi kalder for skizofreni. Det er en meget alvorlig psykisk sygdom som ødelægger mennesker og gør livet rigtigt hårdt at leve. Hver dag kæmper mennesker med skizofreni for at leve et værdigt liv og opretholde en god balance mellem sygdommen og det liv som de ønsker at leve. Men de kæmper også en helt anden kamp; kampen mod “breaking news” i medierne og den almene befolknings manglende viden om hvordan det også - og for det meste – er at at leve med skizofreni. Derfor forstår man så godt Peter Lund Madsen og Michaels ordveksling om ordet skizofreni. Og indrømmet, pænt er det ord ikke, men mon ikke den generelle stigmatisering og det store tabu har gjort det til et endnu grimmere ord end det behøver at være. Og når nu vi er ved det grimme ord skizofreni, så findes der faktisk et grimmere ord, som slet ikke burde bruges: tillægsordet “skizofren.” Det bruges flittigt om de syge, men i også i sjov om mennesker og ting der stritter i alle retninger. Men der findes ingen skizofrene, kun mennesker med skizofreni. Skizofreni er ikke nødvendigvis en livstidsdom. Det er sygdom som ca 20% af de ramte bliver helt raske fra, mens en meget stor andel lever med gode og dårlige perioder, mens de passer deres skole, arbejde og familieliv. De er mennesker som hver dag kæmper mod deres indre kaos for at passe ind i en verden, hvor de ofte ikke tør stå ved deres sygdom, fordi alt for mange ved alt for lidt om skizofreni. De er bange for at blive dømt på det grimme ord alene i stedet for det menneske de er. Kilder: (1) Hernekassen på hjemmebesøg - Michael, Hjernekassen på P1, 24/6-2021 Så sluttede sommerferien, og de fleste af os er igen i gang på skoler, ungdomsuddannelser, i praktik eller på arbejde. Nogle vender tilbage til det de kender efter en velfortjent pause, mens andre skal starte i noget helt nyt og forhåbentlig spændende. Der er noget underligt ved ferie. I hvert fald sommerferien. Det er som om man lige skal lære at holde ferie og slappe af det første stykke tid. Herefter følger dagene hvor vi er afslappede og nede i gear og virkelig nyder at kunne gøre nogle af de ting, der ikke bliver prioriteret så højt i hverdagen, eller måske rejser og oplever vi. Når vi så nærmer os feriens afslutning, er det som det indre gear skifter igen og så småt indstiller os mentalt på snart at skulle på arbejde eller i skole igen. Men hvad nu hvis gearskiftet ikke virker optimalt, eller man ikke er så god til forandringer i ens daglige liv? Mange autister oplever at forandring og skift til et andet ”mode” skaber forvirring og opbrud i en ellers fast rutine og hverdag. Det er svært at finde ud af hvordan dagene skal planlægges og at få tiden til at gå, når den faste ramme og struktur ryger. Det er vigtigt at få lagt en plan for ferien, så en ferierutine opbygges. På den måde kan man som autist opnå noget struktur over dagene i ferien og vide hvornår man skal hvad og med hvem. De fleste autister, jeg kommer i kontakt med gennem mit daglige arbejde som SPS-rådgiver og støtte-kontakt-person, synes at ferien er svær at strukturere på grund af de manglende faste holdepunkter. Omvendt kan hverdagen på skolen, på arbejde eller i praktik byde på en masse uforudsete begivenheder, som kan virke meget stressende for en person med autisme. Jeg tror egentlig de fleste med autisme ville trives bedst med the happy medium, hvor hverdagen har en klar struktur, men uden for mange ændringer og pludseligt opståede problemstillinger. Det er kendetegnende for autister at forandringer og omstillinger er svære at have med at gøre, og i den forbindelse er ferietiden og opstartsperioden efter ferierne klart en udfordring. Det kræver meget af autistiske mennesker at skulle håndtere så mange omstillinger. Autisten kommer på et meget stort kognitivt arbejde med at strukturere og omstrukturere og tilvænne sig nye mønstre, og det kræver en masse energi. Især i forbindelse med sommerferien kræves der ofte ekstra meget energi, fordi det er en lang ferie og det derfor kan være ekstra svært at gå fra total frihed og afslappede dage til at skulle stå op tidligt og tage i skole eller andet. Det er en kæmpe omvæltning for mange autister. Derfor er det en god ide at researche, planlægge og strukturere så meget af den nye travle hverdag som muligt. Mange autister har meget stor glæde af at bruge deres smartphones, tablet og/eller smartwatches til at planlægge og strukturere dagene med. I apps som fx Tiimo og PlaNet kan den unge og / eller værge lave detaljerede planer med huskelister, tidspunkter og alarmer for alle de trin der skal til fx at stå op og komme afsted om morgenen eller til fritidsaktiviteter og skolearbejde senere på dagen. Autister har svært ved at initiere og skifte mellem de forskellige opgaver og gøremål, og her kan det være en kæmpe hjælp at telefonen eller uret sætter den unge i gang og markerer skift. Det sparer meget kognitiv energi og frigør derfor energi til fx socialt samvær med andre unge, som måske ellers ville blive fravalgt, fordi energien bliver brugt op på bare at komme gennem dagen. "Det gør unægteligt dagens gøremål mere omstændige, når man ser detaljer i stedet for helheder og har svært ved at starte og skifte aktivitet" At komme tilbage til hverdagen efter en ferie er krævende for de fleste mennesker – også selv om de ikke har autisme. Kroppen og hjernen skal op i gear, men for de fleste sker dette ret glat hen over en uges tid, og de bruger ikke den samme mængde energi som autister. Mennesker med autisme skal bruge energi på selv de mindste ting i hverdagen, som andre måske ikke engang opdager at de gør. Det at komme op og afsted er for neurotypiske en del af dagen, mens det for autister udgør en lang liste af gøremål, hvor alt tildeles lige meget opmærksomhed. Og sådan fortsætter det resten af dagen. Alting ses i detaljer og derfor bliver det meget mere anstrengende. En neurotypisk person ser lektielæsning som en opgave, mens autisten ser alle trinene i lektielæsning hver for sig. Det gør unægtelig dagens gøremål mere omstændige, når man ser detaljer i stedet for helheder og har svært ved at starte og skifte aktivitet. Egentlig kan man sige, at det med ferie og hverdag er lidt et paradoks for autister. Ferien er svær fordi rutiner og struktur brydes og bygges op, og det er svært at strukturere en masse fritid. Omvendt bliver hverdagen ofte svær, hvis der sker for meget og for mange nye ting. Kort sagt er ferien svær fordi der sker for lidt, mens hverdagen er svær fordi der let kan ske for meget. Når det er sagt ved jeg dog, at mange autister ville vælge hverdagen over ferie på grund af den grundlæggende struktur og genkendelighed. Hverdagen er trods alt hverdagen og giver en ro og struktur, som de fleste autister trives bedst med.
Vrede, tristhed, glæde, lykke, had, misundelse, skam… Vi mennesker har så mange følelser inde i os. Vi navigerer hele dagen og livet i hele paletten af følelser og nogle gange kan vi endda blive så overvældede, at vi ikke engang helt ved hvad vi egentlig føler. Følelseslivet og dets udfordringer er fælles for os mennesker, selvfølgelig med individuelle forskelle; nogle er mere pragmatiske og rolige mens andre kan være i følelsernes vold. Men vi har alle følelser. Dette gælder også for autister. Mange tror stadig fejlagtigt, at autister har et meget begrænset følelsesliv og mangler sympati og empati for andre mennesker. Mange mennesker tænker stadig ”Rainman,” når de hører ordet ”autisme.” Vi har tilsyneladende svært ved at slippe tidligere tiders faglige ekspertise, som har lært os, at autister ikke føler det samme som andre mennesker og ikke bekymrer sig om andre end dem selv. I mit arbejde med unge der har diagnosen autisme, taler jeg meget med dem om deres følelser. Jeg oplever som oftest, at de er meget opmærksomme på deres følelser og jeg ser dagligt hvordan de unge bliver glade, triste og vrede, akkurat som alle andre mennesker. For nylig har jeg, her lige inden sommerferien, sagt farvel til de unge der blev færdige med deres uddannelse og dermed også afsluttede deres forløb med mig. Jeg oplevede unge mennesker som var tydeligt kede af at skulle slutte kontakten til mig og flere med tårer i øjnene. Helt naturligt efter vores mange sessioner med samtaler om stort og småt, hvor vi har tacklet udfordringer og fejret sejre. Mange følelser i en stor pærevælling. Siden da har jeg funderet over det med autisme og følelser, for selvom autister har lige så mange følelser som os andre, synes det at være et emne som mange autister kæmper med. Jeg tænker det er fordi, der er nogle forskelle i forhold til hvordan autister forstår og reagerer på egne og andres følelser og på hvordan empati, sympati og medfølelse opleves og kommer til udtryk. Oplevelsen af egne og andres følelser er noget mange autister kæmper med. Mange autister udtrykker at de bedst forstår og håndterer simple og lige til følelser som glæde, tristhed og vrede. At være glad for en sportssejr, trist over at miste eller vred over uretfærdighed, er til at gå til, mens fx skyld, bitterhed og misundelse er sværere at have med at gøre, fordi det ofte bunder i mere komplekse historier og udfordringer i livet. Generelt set har mennesker med autisme et svagere filter mod stress og uforudsete hændelser. De fleste af os kender til hvordan livets uforudsigelighed, kan give for meget tankevirksomhed, stress samt følelsesmæssigt oprør. Hos autisten kan en følelse dog meget lettere blive altoverskyggende, fordi hun/han ikke er i stand til at filtrere. Hele følelsen bliver lukket ind og får lov til at overtage og det kan blive svært at se en vej ud af fx uretfærdigheden eller oplevelsen ”at blive trådt på.” Nogle gange kan følelsen blive så altoverskyggende, at det ender i det der i autismeverdenen kaldes meltdown/nedsmeltning, hvor personen slet ikke kan være i sig selv. En nedsmeltning kan komme til udtryk på mange måder, akkurat ligesom alle andre mennesker også reagerer helt individuelt på stress. Nogle bliver indelukkede og vil kun være alene, mens andre bliver udadreagerende, hidsige eller græder meget og får fortalt omverdenen præcis hvordan de har det. Hertil kommer at mange med autisme også ofte oplever, hvordan de kan opleve noget der ikke er rart, men ikke helt kan fornemme hvad de føler og tænker om det. Det er ofte i situationer der har været svære at overskue lige når de skete. Det føles ubehageligt, men kan være svært at sætte ord på. Den følelsesmæssige reaktion kan derfor forsinkes, sådan at autisten ikke rigtigt føler det store, for så lige pludselig næste dag eller en uge efter, at bryde sammen og så kommer følelserne frem. Nogle gange er denne forsinkede reaktion også et udtryk for, at en del med autisme gemmer deres følelser væk, da de ved, at de vil blive meget overvældede, når de giver sig selv lov til at mærke dem. "En hel del autister er faktisk meget overraskende hypersensitive over for andre menneskers sindsstemninger" Samtidig med at mennesker med autisme føler meget stærkt, når de føler noget, kan de også føle meget stærkt, når andre mennesker har ”følelserne uden på tøjet.” Det er det manglende filter, som gør at autister tager alting ind, uden at der bliver sorteret i det først. Det kan være svært for neurotypiske mennesker at forstå, ikke af uvilje, men fordi man ikke forventer at et vredt udbrud eller et andet menneskes tristhed, kan have så stor indflydelse. En hel del autister er faktisk meget overraskende hypersensitive over for andre menneskers sindsstemninger og langt de fleste kærer sig i lige så høj grad om andre sammenlignet med neurotypiske. De autister som er hypersensitive over for sindsstemninger, beretter ofte om, hvordan andres vrede eller tristhed nærmest overtager deres eget følelsesliv og skaber uro og angst i hovedet og kroppen. Faktisk er denne tilstand ret sammenlignelig med helt små børn, der bliver tydeligt utrygge når mennesker omkring dem er i affekt eller når de græder med barnet ved siden af, uden at forstå hvorfor det andet barn græder. De fleste mennesker bliver påvirkede af andres sindsstemninger, men med en distance der gør, at de kan være i sig selv. Men betyder denne sensitivitet for egne og andres følelser, at autister har helt almindelige reaktioner og følelser i forhold til empati, sympati og medfølelse? Nej, ikke nødvendigvis. Hos de fleste autister vil der være kvalitative forskelle i empati, sympati og medfølelse for andre mennesker. Langt størstedelen af mennesker med autisme vil stejle, når andre mennesker på grund af misinformation, skråsikkert slår fast, at autister ikke evner empati og sympati for andre. Mennesker med autisme har empati, sympati og medfølelse. Dog kan de godt have udfordringer med at forstå helt hvad en anden person føler og tænker i nye situationer, hvis det er noget autisten ikke selv har prøvet i sit liv eller ikke kan sætte sig ind. Ydermere kan det være svært at vide, hvordan de bedst kan støtte en anden person eller hjælpe (vise medfølelse), fordi det kræver oseaner af tankekraft at regne sig frem til, hvordan man måske selv ville have det og hvad man selv ville ønske andres hjælp til - og derefter få det omsat til noget konkret. Mange mennesker har også bare brug for at tale, tale og tale endnu mere, mens en del mennesker med autisme hellere vil handle og gøre noget konkret, der kan forbedre en skidt situation. Empati beror på evnen til at sætte sig i andres sted og fx forstå at de har det svært. Heri ligger også accepten af at vi alle har forskellige historier og oplevelser med i rygsækken, som gør at to mennesker ikke nødvendigvis reagerer ens eller lige kraftigt. Det kan de fleste autister sagtens forstå og handle ud fra, om end det muligvis tager lidt længere tid og kræver et større arbejde kognitivt. Lidt anderledes forholder det sig med sympati. Selvom en del autister er hypersensitive over for andres sindsstemninger, er det ikke helt det samme når det kommer til at være sympatisk. Sympati er det der sker, når vi tager følelsesmæssigt del i andre menneskers glæder og sorger, fordi vi forstår hvad de føler og spejler os i deres følelser, ved at være glade og kede af det sammen med dem. Her kan mennesker med autisme ”komme til kort” fordi de kan have svært ved spejle sig i andre og fremkalde de samme følelser i dem selv. Der er stor forskel på at blive påvirket af andres sindsstemning, som jeg skrev om tidligere, og det at kunne spejle sig i andre og give den glæde eller sorg tilbage, sådan at følelsen og forståelsen bliver gensidig. Mange autister beskriver ofte hvordan de skal anstrenge sig og nærmest gøre det umulige, når de forsøger at spejle andre mennesker i en samtale. Ofte ageres der ud fra devisen "fake it till you make it," hvorved autisten tager en passende maske på og spiller skuespil. Det er enormt trættende for mennesker med autisme fordi de har en forståelse af hvad der kræves socialt, men ikke føler sig i stand til at agere passende uden at miste en del af sig selv. Alle mennesker har følelser - også autister. Fra første færd bruger vi vores følelser til at give udtryk for behov og tanker og til at forstå andres følelser. Vi lærer at navigere i vores følelser og genkende dem hos andre og vi gør det meste af det meget intuitivt; det er ikke noget vi tænker meget over. Der har autisten lidt længere at gå. Autisten får og fornemmer samme følelser som alle andre mennesker, men skal ofte bruge længere tid og arbejde hårdere på, at bearbejde følelsesmæssige indtryk og forstå og forsøge at spejle sig i andres følelser, så de kan udvise nøjagtig den samme grad af empati som de fleste andre. Derfor er det ikke helt forkert når mange autister og fagfolk i dag siger, at det, at påstå at autister ikke har empati, er en hån mod autisterne, som hver dag går den ekstra mil i empatiens navn.
|
BlogAf og til lægger jeg et skriv op her på siden. Det kan omhandle tanker fra mit arbejde som terapeut, betragtninger om aktuelle emner indefor psykisk sårbarhed og velvære eller tendenser i samfundet, som har indflydelse på vores liv. Arkiver
March 2022
Kategorier
All
|